필자는 에이블뉴스를 통해 장애인활동지원사업 문제점을 제기하고, 부모들이 활동지원사를 구하지 못해 어려움을 겪는 현실과 가족이 활동 지원을 하게 해 달라는 요구도 하는 등의 의견 개진을 수차례 했다.

작년 4월 활동 지원사 파견 기관에 1급 자폐성 장애인 아들의 주간보호시설 등 하원을 돕는 활동지원사 파견을 요청했지만 아직까지 단 한 번도 연락이 없고, 고령으로 건강이 좋지 않은 상태에서 매일 4km가 넘는 주간보호시설에 등하원 시키고 있다.

전국의 많은 발달장애인 부모들이 활동 지원사 신청한 지 3년, 4년이 지나도 구하지 못했다는 하소연을 하는 건 제도에 문제점이 있기 때문이라고 판단된다.

제도에 허점이 발견되거나 문제점이 드러나면 이를 시정해 제도의 근본 취지와 목적에 맞게 운영하는 게 보건복지부가 할 일인데도, 보건복지부는 부모들의 건의나 하소연을 외면하고 부모들이 국민신문고를 통해 민원을 제기하면 몇 년 전부터 한결같은 내용의 답변으로 일관하고, 제도를 보완할 생각은 전혀 안 하고 있다.

부모들이 이렇게 활동 지원사를 파견받지 못한다면, 관련 예산도 상당액이 불용처리 되고 있을 것이라는 우려를 지울수 없다.

장애인과 부모들을 위해 도입된 제도에 사용할 예산이 그들을 위해 집행되지 않고 불용처리된다면, 이는 복지부의 직무유기이고 발달장애인과 부모들의 복지 기회를 박탈하는 것이므로, 복지부가 책임에서 벗어날 수 없다.

우리는 알고 싶다. 우리가 낸 세금이 우리를 위해 사용하라고 법에서 정해진 예산이 얼마나 많이 불용처리되고 있는지를.

2021년부터 2023년까지의 활동 지원 예산과 결산서를 공개할 것을 강력히 요구하며, 만약 예산 집행이 상식 밖이고 불용처리 금액이 지나치게 많다면 반드시 그 책임을 물을 것이다.

공개 방법은 장애인과 부모들이 쉽게 확인할 수 있는 에이블뉴스 지면이 가장 적합하다고 생각되며, 불용처리 내역도 함께 공개하라.

지금이라도 늦지 않았으니 부모들의 요구를 충족시키기 위해 제도를 전면 개편하고, 모든 부모들에게 가족 활동 지원을 허용하지 못한다면, 신청 후 1년 이상 활동 지원사를 파견받지 못한 가정이라도 허용한 후 점진적으로 전체 부모들에게 허용하는 방안을 모색하기 바란다.

부모들의 국민신문고 민원에는 한결같이 ‘~서비스 제공 및 이용의 적정성 확보 문제 등을 고려하여 충분한 사회적 논의를 거쳐 신중히 결정해야 할 사안이라고 판단됩니다’라고 하는데,사회적 논의의 대상이 누구이며 부모들의 고통을 생각한다면 하루빨리 사회적 논의를 시작하기 바란다.

복지는 수요자 욕구를 충족시키기 위해 존재하는 것이지, 제3자를 위한 것이 아니다. 장애인과 부모들을 위한 복지인데 장애인과 부모는 받지 못하고, 활동지원사를 위한 제도로 전락한지 오래인데, 복지부는 아직도 현실을 직시하지 못하고 있으니 우리는 누구를 믿고 24시간 자녀와 고통을 겪어야 하나?

복지부는 희망이 없는 장애인 가정에 희망을 보장할 책임이 있다. 탁상공론만 하지 말고 직접 발달장애인 부모들이 활동지원사를 파견받지 못해 겪고 있는 현장을 방문해 현장의 목소리를 듣고 정책에 반영하기 바란다.

활동 지원 예산, 결산서 공개를 거듭 촉구하며 기대하겠다.

*이글은 권유상 전 한국장애인부모회 사무처장이 보내왔습니다. 에이블뉴스 회원 가입을 하고, 편집국(02-792-7785)으로 전화연락을 주시면 직접 글을 등록할 수 있도록 도와드립니다.

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